O društvu

Referentni centri Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi Republike Hrvatske

  • Referentni centar za praćenje kongenitalnih anomalija
  • Referentni centar za medicinsku genetiku i metaboličke bolesti djece
  • Referentni centar za nasljedne bulozne epidermolize
  • Referentni centar za bolesti metabolizma
  • Referentni centar za pedijatrijske neuromuskularne bolesti
  • Referentni centar za kliničku biokemiju i molekularnu dijagnostiku
  • Referentni centar za neurovaskularne bolesti
  • Referentni centar za solidne tumore

 

Razlozi osnivanja

Rijetke bolesti su posljednjih desetak godina istaknute kao važno javnozdravstveno pitanje u zemljama Europe. U rijetke bolesti, prema definiciji Europske unije, ubrajamo bolesti s prevalencijom manjom od 5 : 10.000 osoba. Procjenuje se da je takvih rijetkih bolesti 5000 – 8000, te da zahvaćaju oko 6-8% ukupne populacije. To znači da  se  među 459 milijuna stanovnika u 25 zemalja EU nalazi 27 – 36 milijuna osoba s rijetkim poremećajima, od kojih su neki doista vrlo rijetke, s prevalencijom  manjom od 1:100.000.

Procjenuje se da u RH ima oko 250.000 oboljelih od rijetkih bolesti. To je, ukupno gledajući veliki broj, no riječ je o heterogenoj skupini pojedinačko rijetkih ili vrlo rijetkih stanja od kojih mnoga zahvaćaju tek nekoliko desetaka oboljelih.  Rijetke bolesti su pretežno kronične i progresivne, neke su i smrtonosne te značajno opterećuju ne samo obljelog nego i cijelu obitelj. S obzirom da su rijetke, malo je stručnjaka a i šire javnosti upoznato s njihovim kliničkim tijekom, mogućnostima dijagnostike, liječenja i prevencije, a  zdravstvena je zaštita ovih bolesnika neodgovarajuća. Oboljeli od rijetkih bolesti nerijetko su „siročad“ zdravstvenog sustava jer se dijagnoza postavlja kasno, nisu odgovarajuće liječeni  ni dobro informirani. Kako se smatra da rijetke bolesti zbog niske prevalencije imaju mali utjecaj na morbiditet i mortalitet, zanemarene su i u području istraživanja, posebno glede ispitivanja mogućnosti liječenja.

Zbog  svega navedenog, premda su  međusobno vrlo različite, rijetke bolesti  dijele mnoga zajednička obilježja i s javnozdravstvenog aspekta im se pristupa globalno. Globalni pristup  rijetkim bolestima znači da budu obuhvaćene zajedničkom politikom prema znanstvenim i biomedicinskim istraživanjima njihove etiologije, dijagnostike i liječenja, razvoja algoritama obrade, hospitalnog i polikliničog praćenja, te socijalne zaštite i ostvarivanja prava oboljelih i njihovih obitelji. U tom je smislu neophodno povezivanje stručnjaka različitih specijalnosti koji su uključeni u obradu i zbrinjavanje ovih bolesnika.

Željeli  bismo potaći povezivanje i organiziranje službi uključenih u praćenje i liječenje osoba s rijetkim bolestima u našoj zemlji osnivanjem Hrvatskog društva za rijetke bolesti HLZ.Važno je naglasiti da u Hrvatskoj zapravo ne postoji niti jedno slično društvo. Po prirodi je naše buduće društvo izrazito interdisciplinarno pa se ne može "uklopiti" u niti jedno postojeće kao sekcija.  Budući da su rijetke bolesti   različite etiologije, da se javljaju u različitoj životnoj dobi i da zahvaćaju različite organe i sustave, problematiku rijektih bolesti  nalazimo u svim segmentima medicine (interni, okulistici, dermatovenerologiji, pedijatriji, kardiologiji, otorinolaringologiji, nefrologiji itd. ), pa ne postoji srodno stručno društvo Zbora od kojeg bismo mogli tražiti suglasnost za naše osnivanje.

na vrh stranice

Ciljevi društva

Opći cilj je stvaranje mreže institucija/osoba uključenih u zbrinjavanje osoba oboljelih od rijetkih poremećaja i promicanje svih vidova zdravstvene zaštite oboljelih.

  • prikupljanje kvalitetnih informacija o uzrocima, načinima dijagnoze, liječenja i prevencije rijetkih bolesti te razvoj dijagnostičkih metoda, metoda probira i  novih oblika liječenja uz osiguravanje njihove dostupnosti oboljelima
  • na razini radnih grupa izrada postupnika dijagnostike i liječenja za oboljele (harmonizacija s internacionalnim standardima) s ciljem unaprijeđenja  praćenja i nadzora bolesnika u timovima stručnjaka odgovarajućih specijalnosti
  • promicanje stručnog i znanstvenog usavršavanja medicinskih stručnjaka u domeni rijetkih bolesti (organiziranje stručnih i znanstvenih sastanaka, kongresa, seminara, predavanja i tečajeva, odnosno svih oblika trajnoga medicinskog usavršavanja iz područja rijetkih bolesti)
  • unaprijeđenje znanja i dostpunosti informacija javnosti o pojedinim rijetkim poremećajima (predavanja, organiziranje dana/tjedna rijetkih bolesti, tiskanje popularnih publikacija, nastupi u sredstvima javnog informiranja, uspostava mrežne stranice i dr.)
  • poticanje znanstvenih istraživanja rijetkih poremećaja
  • organizacija Simpozija o rijetkim bolestima
  • razmatranje etičkih aspekata vezanih uz probleme liječenja, zbrinjavanja, socijalizacije i održavanja kvalitete života oboljelih
  • promicanje prikupljanja epidemiologijskih podataka o incidenciji, prevalenciji i preživljavanju oboljelih od rijetkih bolesti u Hrvatskoj, stvaranje registara bolesnika, razvoj preventivnih  i drugih javnozdravstvenih programa
  • davanje mišljenja i ekspertiza o tome kako unaprijediti i organizirati zdravstvenu zaštitu osoba oboljelih od rijetkih bolesti u Hrvatskoj
  • poticanje stvaranja referentnih centara za rijetke bolesti
  • stvranje Nacionalnog programa za rijetke bolesti  te njegovo predstavljanje u odgovarajućim međunarodnim društvima
  • povezivanje s Europskim mrežama/institucijama te stručnim i znanstvenim društvima koje se bave rijetkim bolestima

na vrh stranice

Ustroj društva

Predsjednik

prof. dr. sc. Ingeborg Barišić
Klinika za dječje bolesti Zagreb

Potpredsjednik

prof. dr. sc. Ivo Barić
KBC Rebro

Članovi upravnog odbora

prof. dr. sc. Dragan Primorac
prof. dr. sc. Željko Reiner
prof. dr. sc. Darko Antičević
prof. dr. sc. Vida Demarin
doc. dr. sc. Diana Muačević-Katanec
prof. dr. sc. Ksenija Fumić
dr. sc. Melita Čačić-Hribljan
dr. sc. Marijan Merkler
dr. sc. Leona Morožin Pohovski

Rizničar

dr.sc. Leona Morožin Pohovski

Tajnik

Katja Dumić Kubat, dr. med.

na vrh stranice

Članstvo u društvu

Pristup društvu je besplatan, a godišnje članarine nema. Za sva pitanja oko pristupa društvu možete se obratiti tajnici, Katji Dumić Kubat na e-mail adresu: rijetke.bolesti.hlz@gmail.com ili na tel. 01/4600 103.

na vrh stranice